En partenariat avec la délégation départementale de Saône et Loire de France Parkinson, rêver tout haut a recueilli 5 témoignages de personnes porteuses de la maladie et leur a créé un accompagnement musical. Intimité de la maladie et de ce qu’elle vient chambouler, symptômes difficiles à cerner, profondeur philosophique et attachement aux petits plaisirs de la vie...
Durée de la lecture musicale : 30 minutes
« En janvier 2018, je suis dans la salle d’attente d’un neurologue, j’attends, j’ai la tête baissée. Puis je vois deux pieds en face de moi, je relève la tête, c’est le neurologue qui me regarde fixement. Il me dit « suivez-moi ». Je suis assis en face de lui, il me dit « vous avez le maladie de Parkinson Monsieur, vous n’en mourrez pas mais suivez mon conseil, ne le dites à personne car les gens vont vous voir comme un pestiféré. Gardez ça pour vous, c’est préférable. » L’entretien a duré 20 minutes, comme pour une grippe. »
« Parkinson vous fait perdre des liens dans le cerveau et vous fait perdre aussi vos liens sociaux. Quand je me suis rendu compte de ça, je me suis dit, je vais m’accrocher en recréant des liens avec les autres. Toutes ces connections que mes neurones refusent de faire, moi je vais les faire avec les autres. »
« Parkinson, c’est dû à un manque de dopamine, l’hormone du plaisir, de l’envie donc au niveau psychique, c’est vachement dur. Heureusement, j’ai encore des petits plaisirs, marcher par temps de froid sec, par exemple, l’arrivée du printemps, marcher pieds nus. Ou certaines rencontres, des nouvelles ou des anciennes qui se fortifient. Les rencontres, c’est quand même l’essentiel dans la vie. Le plaisir de la lecture, je l’ai gardé. Bidouiller de l’aquarelle aussi, peindre des arabesques, travailler les couleurs. Ah, boire du Créman aussi, mais je suis obligée de faire attention, car ça peut vite m’éteindre. Encore que ça dépend des gens avec qui je suis. »
« Je sais pas si c’est génétique ou si c’est des facteurs psycho machins chouette qui ont fait qu’il y a trois cas de Parkinson dans ma famille mais je trouve ça lourdingue en tout cas. J’ai l’image de ma mère sur la fin, je vois que je commence à lui ressembler, c’est assez terrible. Donc j’essaie de laisser ça de côté. Heureusement j’ai pas perdu le sens de l’humour, j’arrive encore à faire quelques bons mots. Des fois quand on me demande comment ça va, je réponds, ça va, à part Kinson, tout va bien! »
« J’ai découvert ma maladie grâce à une amie qui me voyait changer. Moi je ne voyais rien, Michel non plus ne voyait rien. Cette amie me disait tu es malade, on s’est presque disputés car moi je ne me sentais pas malade. Elle trouvait que je changeais d’aspect, que j’étais ailleurs, que je ne marchais pas comme d’habitude, des petites choses qui s’insinuent et qui s’installent, progressives, à peine nommables. »
« Les symptômes, je comprends que les gens de l’extérieur ne les comprennent pas car de l’intérieur, je ne les comprends pas non plus. Je suis aussi devenu vieux donc je ne sais pas faire la part des choses entre ce qui est dû à ma vieillesse, j’ai 78 ans, et ce qui est dû à ma maladie, ou le cocktail des deux. »
« Je n’ai pas eu de moment de révolte par rapport à ma maladie, je me suis dit qu’il y avait bien pire. J’ai des amis qui ont des cancers, moi j’ai la mort lente et j’ai des joies encore, beaucoup. Ma mère était handicapée depuis son enfance, mais moi j’ai eu la chance d’avoir un corps qui fonctionnait bien la plus grande partie de ma vie. Alors, à 78 ans si j’ai cette maladie qui me permet lentement de m’accoutumer à la fin, c’est presque un privilège. »
« Je l’ai pas dit à mes enfants que j’étais malade, j’ai pas voulu. Je l’ai pas dit à mes parents non plus, j’arrivais pas à leur dire que moi leur fils, tout jeune retraité, j’étais malade. Jusqu’au jour où ma mère m’a dit : ‘Tu sais, la maladie de Parkinson, ça ne fait pas mourir.’ Elle l’avait su. »
« La maladie, je l’ai pas voulue, elle est venue, je suis en colère contre elle et d’une certaine façon contre moi-même pour mettre laisser faire. »
« Je sais que j’ai Parkinson, les examens le disent. Mais je ne me reconnais pas comme parkinsonienne, je ne me reconnais pas chez les autres malades. Je ne me sens pas comme eux. Pourquoi ? Parce que la palette de symptômes est tellement vaste que je ne me reconnais pas dans les symptômes des autres ? ou est-ce que je n’ai pas envie de me reconnaître ? »
